ORDFÖRANDEKONFERANS PARKINSONFÖRBUNDET-SÄTRA BRUNN
Under de tre berrikande konferensdagar 4-6 maj 2012 med Parkinsonförbundet i Sätra brunn fick jag tillfälle att redovisa hur vi drabbade av Parkinson plus sjukdomar har det för alla förbundets ordföranden i hela landet. Redovisningen bemötes med värme, entusiasm och sympati som jag är säker att den kommer att leda till många sakliga handlingar för denna gruppen så småningom. Redovisningen presenterades i Power Point form med många bilder. Texten är följande:
Jag tackar alla att få tillfälle att träffa Er och berätta om hur vi med AP har det.
Denna presentation är en kartläggning på basal nivå om AP som förhoppningsvis kan leda till ett fint samarbete och att stärka patientställningen i vårt samhälle Presentationen omfattar följande frågor:
Vad är skillnad mellan PS och AP sjukdomar
Aktuella vård och behandlingsmöjligheter
Vilka insatser behövs för denna grupp
Vilka insatser kan vi bidra med genom vårt förbund
VAD ÄR ATYPISK PARKINSONISM TILL SKILLNAD FRÅN PARKINSON SJUKDOM?
PARKINSON SJUKDOM
Innebär att de celler i basala ganglier som producerar signalsubstansen Dopamin dör, Dopaminet avtar och därmed tar sjukdomen sin form
BEHANDLING
1. FARMAKOLOGISK
2. OPERATIV
ATYPISK PARKINSONISTISKA SJUKDOMAR
MSA Multiple System Atrofi
PSP Progressiv supranukleär pares
CBD Cortico Basal Degeneration
DLB Demens av Lewy-Body-typ
Atypisk Parkinsonism och Parkinson Plus är samma, de innebär att man får symptom liknande Parkinson sjukdomen i början, men som ofta utvecklas på ett annat sätt. Celler i hela hjärnsystemet dör till skillnad från Parkinson. Dopaminproducerande celler är en del av flera, därför tar sjukdomen en annan form senare.
DOMINERANDE GENERELLA SYMPTOM FÖR ATYPISK PARKINSONISM DRABBADE
•Balanssvårigheter, ostadighet (postural instabilitet)
•Nedsatt koordination, (ataxi)
•Fall- och svimningstendens
•Problem med urinblåsan/vattenkastningsbesvär
•Tugg och sväljningssvårigheter,
•Andningsproblem,
•Muskelstelhet (rigiditet)
•Impotens, för men
•Skakningar, darrningar (tremor)
•Snabba små muskelryckningar (myoklonier)
•Talsvårigheter
•Förstoppningstendens
•Små långsamma rörelser (hypokinesi)
•Mimiklöshet, stela ansiktsmuskler, fasta blick
•Dystoni och orofaciala dystoni(ofrivilliga ihållande muskelsammandragningar som leder till upprepade rörelser eller onormal kroppshållning)
•Ortostatisk Hypotension = ett påtagligt blodtrycksfall vid upprättstående som orsakar yrsel eller svimning, suddig syn, värk i huvudet eller nacken.
FAKTA OM ATYPISK PARKINSONISM
Prevalens 4/100 000 och därmed ingår sällsynta sjukdomar. Enligt statisktiken utgör denna grupp 10% av Parkinson sjukdom, dvs 10% av 20.000, är ca 2000 personer i Sverige. Vilka är de? Vart finns dom? Patientregister?
Saknar egen förbund, tillhör flera förbund som en bihang och är inte i fokus.
Det finns varken botemedel eller bromsande medicin för denna grupp
Saknar eget forum och gemensamma sociala aktiviteter
Kunskap och information om dessa sjukdomar är väldigt begränsad och negativ vilket släcker allt hopp (t.ex. att man har en medellevnad på 5-9 år, det finns ingenting man kan göra ..….) kortfattat man rullar tummarna i väntan på döden.
Sjukvårdspersonalen sitter ofta handfallen när de träffar en person med AP
Det råder omfattande utbildningsbehov om sjukdomarnas innebörd men framförallt om vad kan man göra för denna kategori.
INSATSBEHOVEN FÖR ATT HÖJA LIVSKVALITET FÖR DENNA GRUPP
•INFORMATIVA: sprida information i samhället för att höja medvetenhetsnivån om dessa sjukdomar o vad det innebär för de drabbade
•MEDICINSKA: utbildningar om dessa olika sjukdomar och hur man handskas med dem på olika nivåer för både sjukvårdspersonal, de drabbade och deras anhöriga
•FYSISKA: skapa och erbjuda special- anpassade träningsprogram för denna kategorin
•KOGNITIVA: skapa specialanpassade tester och träningsprogram
•SOCIALA: organisera och erbjuda gemensamma gruppaktiviteter genom bl.a. tillhörande förbund
AKTUELLA VÅRD & BEHANDLIGSRESURSER
FORSKNING: det pågår 21 forskningsstudier i Europa. 0 studier i Sverige
VÅRD: för den drabbade gruppen finns inte mycket att välja mellan. Endast vid stora universitetssjukhus kan man få hjälp vid akuta behov, ej kontinuerliga teaminsatser. I stora städer finns även enstaka privata neurologmottagningar som går att vända sig till för medicinering.
SPECIALISERING: enstaka neurologer i landet är specialiserade inom dessa sjukdomar.
VÅRDNYHET FÖR PERSONER MED AP
1. . Personer med PS & AP kommer redan i år att kunna ha möjlighet att anlita personliga assistenter med specialkompetens inom dessa sjukdomar för att kunna höja livskvaliteten
2. Ett expertisteam inom Atypisk Parkinsonistiska sjukdomar ska bildas i år för att sprida kunskap samt erbjuda specialutbildning om dessa sjukdomar, mellan 2013-2014
Dessa två projekt drivs av AB Wintergreen i samarbete med EU.
INSATSER VI BÖR GÖRA GENOM VÅRT FÖRBUND
• Får flera medlemmar med AP i PF genom att sätta ord ” varför AP är närmaste till Parkinson än andra förbund, och vilken stöd kan man få genom förbundet. Vilka insatser som P. Förbundet arbetar med för att förbättra patientens villkor? Vilka krav ställer PF på samhället? ” Flera medlemmar = starkare organisation.
• Skapa egen AP-register. Det är otydligt hur många med AP är i PF och vilka är dom. Enkätundersökning? Annonsering i P. Journal?
• Ha egen AP-forum, till och med egen webbsida och info-center under PF tak
• Erbjuda grupp aktivitet på läns nivå för fysisk liksom mental träning
• Kunskapsutbyte med experter från andra länder (har fullständig lista)
• För att skapa förtroende bör vi locka till oss kända läkarnamn och experter inom området AP som exempelvis Björn Holmberg.
• Starta samarbete med flera organisationer som arbetar med bland annat AP,
• Både Svenska regeringen och EU har sällsynta sjukdomar i fokus idag och har satsat budget för att arbeta och förbättra villkoren för dessa grupper, Hur kan man vara delaktig, samarbete? Det är gynnande för förbundet liksom patienter.
Jag tackar alla för att Ni lyssnade och hoppas att tillsammans kan vi bidra med någonting för denna grupp
Tillsammans vi gör skillnad
Lämna en kommentar