HOPE & STRAGGLING

by Nadia Murad 1986

MIDNIGHT INSPIRATION

medan jag njöt av min favorit musik inatt, kände jag för att uttrycka känslan i stunden:

 

Plötsligt, jag bestämmer mig, att lämna min levande skal

Jag känner för det, jag har inget val

Förhindra är ett mohal

…..

Som örn jag svävar

runt dig, över dig och inom dig jorden, moder min,

Observerar allt med snabba blickar,

Ögonen fångar

Tillvaro av rörlig stillhet, högljudd tystnad och

Organiserad jordisk kaos som doftar

Blod och anbarr

Som levande rök svävar jag runt,

Lycklig, nöjd, belåten, hör hur tiden tickar,

Påskyndar till nästa dimension som på mig väntar

Jag softar, varför skyndar

Ödet viskar

Njut av nuet här och nu, vi tar det när det passar

Morgondagg9

 

Plötsligt, jag bestämmer mig, att lämna min levande skal

Jag känner för det, jag har inget val

Förhindra är ett mohal

…..

Som örn jag svävar

runt dig, över dig och inom dig jorden, moder min,

Observerar allt med snabba blickar,

Ögonen fångar

Tillvaro av rörlig stillhet, högljudd tystnad och

Organiserad jordisk kaos som doftar

Blod och anbarr

Som levande rök svävar jag runt,

Lycklig, nöjd, belåten, hör hur tiden tickar,

Påskyndar till nästa dimension som på mig väntar

Jag softar, varför skyndar

Ödet viskar

Njut av nuet här och nu, vi tar det när det passar

Morgondagg9
wintergreen, 27 juli 2012

SÅ HÄR KÄNNER JAG MIG EFTER EN HÄRLIG SKRATT DOS!

 

 

God natt  världen ,

VAD FINNS DET FÖR ALTERNATIVA VÄGAR, NÄR DEN ORTODOXA MEDICINEN INTE KAN HJÄLPA LÄNGRE? Del 1:5

VAD FINNS DET FÖR ALTERNATIVA VÄGAR, NÄR DEN ORTODOXA MEDICINEN INTE KAN HJÄLPA LÄNGRE? Del 1:5

Vet ej om jag vågar säga ”Har man tur” (tur i otur) när man drabbas av MSA-P, d.v.s. att man eventuellt kan få hjälp med L-Dopa i början och få hjälp med rörligheter ett tag, sedan upphör effekten. I annat fall vid MSA-C, samt andra Atypiska parkinsonistiska sjukdomarna står den ortodoxa medicinen totalt handfallen. Vad gör man??? Jo, man går genom följande stadier

1. Man snurrar runt sin egen axel, desperat att hitta hjälp
2. Upplever en enorm besvikelse från dagens sjukvård
3. Ger upp, går i sin egen skal och lever ensam med egna smärtor på alla plan
4. Under dessa processer letar man efter alternativa behandlingar som kanske ger ett hopp!

Under mitt letande efter olika tillförlitliga och trovärdiga behandlingar hittade jag några som hjälpte mig på vägen och de hjälper fortfarande som jag vill dela med mig med andra. Men kom ihåg att din styrka, vilja och tro är avgörande på vilket resultat du får, alla behandlingar är bara hjälpmedel och verktyg på vägen.

FÖRSTA STEGET: RENSA KROPPEN

Testa och checka upp de olika avfall, metaller, gifter med flera som bör minskas/avlägsnas. Du bör även kolla upp de olika viktiga mineraler och att du har rätt mängd  i kroppen som exempelvis B12, Magnesium med flera

ANDRA STEGET: RENSA SJÄLEN

TEDJE STADIET: PROVA PÅ OCH TRO PÅ DIG SJÄLV
En fullständig redovisning om namn o metoder redovisas under de fyra kommande inlägg

 

 

Morgondagg9

 

MSA & BORRELIA:TYSK PROF. ”HADE DU FÅTT ORDENTLIGT BEHANDLING MOT BORRELIA ……”

jag träffade av slump en framgångsrik professor från Tyskland. Vi diskuterade MSA-sjukdomen och dess orsaker. Han frågade mig direkt ”Har du haft Borrelia?”
jag svarade ”ja”.
Doktor: när?
Svarade: år 2000
Doktor: när o vad fick du för behandling?
Svarade: några dagar efter fästingsbett fick jag feber, var väldigt svag, sökte läkare på vårdcentralen utan resultat. Sökte en neurolog på en privatmottagning på egen hand, fick tid efter 10 dagar (vilken tur, annars minst tre månader!). Fick antibiotika i sju dagar sedan var ärendet avslutat från all behandling.

Fem år senare började symptomen visa sig sakta men säkert gällande halvsidig svaghet, tremor, vakumkänsla med flera.
Två år senare fick jag diagnosen efter att ha träffat fler tal docenter i neurologin……dialog fortsatt

Doktor förklarar väldigt intressant samband mellan S.Borrelia o neurologiska sjukdomar, bland annat MSA.
Han tilla ”hade du fått rätt behandling mot Borrelia, tre olika kombinationer av antibiotika under tre veckors period hade du undviket denna konsekvens idag, tyvärr”

Jag far vidare med mina tankar, tänker på hur kan man lyckas att skaka om dagens behandlings normer mot Borreliainfektioner?
Hur kan man skaka neurologer i axlar, sticka de i … med nål, väcka deras engagemang att tänka om?
Jag funderar!

src=”https://morgondagg9.files.wordpress.com/2011/04/bild0005.jpg?w=300″ alt=”” title=”Per Odin” width=”300″ height=”225″ class=”size-medium wp-image-365″ />[/caption]

DISKUSSIONSPANEL

FLERA BILDER SÄTRA BRUNN

FARVÄL MIN ROCKY!

Många många många kramar till min Rocky, Rockiti, habibti kockiti, saknar dig enormt

VILA I FRED

Matte, morgondagg9

ROPAR AMBULANS !!!

7:e maj 2012

Andningen blir tyngre och tyngre, helt utmattad med hopp att spasticiteten och spänningen minskas ropar jag förtvivlad—-jag behöver SÖMMMNN!
Mina ögonsportar stängs, hissgardiner rullas ner …. Kroppen sjunker ner , jag faller i djupare sömn. Plötsligt och utan varning händer någonting förskräckligt: ”en elektrisk jordbävning liknar en defibrillators elchock” går igenom hela kroppen, skakar mig, väcker mig från djupet, mitt hjärta kastas flera meter ifrån kroppen. —jag vaknar kallsvettig, ansträngd försöker sätta tillbaka hjärtat på sin plats och lugna ner den skakiga kroppen.

En olycka kommer inte ensam, inte heller en neurogen elchock förstås. Tillståndet försämrades efter flera sådana elchock. Liggande på ryggen började jag känna mig konstigt. Jag sjönk ner i djupet, en snabb resa genom svarta hålet fast istället för det svarta mörka var allting vit . En sådan oväntad färd mot det okända hade jag ingen aning om att jag skulle åka.

Medan jag far genom denna djupa dimensionen önskade jag om att kunna få en hand som bara drog mig ur det. Jag ropade på hjälp men Inte ett ljud kunde jag säga, med orörliga kraftlösa händer, tunga ögonlock, och en stark känsla av maktlöshet fortsatt min färd vidare neråt…. Jag forsvann… tappade tidsdimensionen! Hur länge var jag så här vet jag inte men efter en lång kamp kunde jag äntligen med svagaste röst uttala ordet ”ambulans!”

Jag hörde min mans röst tala till mig medan han skakade mig men vet inte vad han sa….. han drog mig tillbaka… han var min räddning.
Andra räddning var framme inom kort, ambulanspersonalen! Fram med blodtryckmanschetter, talade med mig kontinuerligt. Jag svarade med sluddrigt tal, helt tilltagen och snurrig. Båren kom fram, tre män kämpade att flytta på mig, hej och ho var jag i bilen bäddad med flera filtar och fästad med flera bälten. ”du får syrgas” sa sjuksköterskan medan han samlade information om min hälsa. Självklart att man känner inte till Parkinson plus sjukdomar, jag försökte förklara efter min ork. Plusligt öppnades portarna och stängdes, bilmotorn slocknade, ljuset tändes..usch… vi är framma.. min älskade man var redan där och väntade..

”tur att jag inte hamnade på psyk!” sa jag till sjuksköterskan. OCH VILKEN MIN JAG FICK, oj oj oj.. killen tog mig på allvar, trodde verkligen att han blev lurad. Jag ville skratta men kunde inte riktigt, svarade med sluddrigt tal ” jag skojar, jag känner att jag har tvungströja på mig med de filter och bälten, ta det lugnt!”, han tyckte inte det var kul, men det gör jag.. jag skrattar fortfarande på hans min när jag kommer ihåg det

På KS är nästa inlägg

KORTFATTAD REDOVISNING OM PARKINSON PLUS, SÄTRA BRUNN

ORDFÖRANDEKONFERANS PARKINSONFÖRBUNDET-SÄTRA BRUNN
Under de tre berrikande konferensdagar 4-6 maj 2012 med Parkinsonförbundet i Sätra brunn fick jag tillfälle att redovisa hur vi drabbade av Parkinson plus sjukdomar har det för alla förbundets ordföranden i hela landet. Redovisningen bemötes med värme, entusiasm och sympati som jag är säker att den kommer att leda till många sakliga handlingar för denna gruppen så småningom. Redovisningen presenterades i Power Point form med många bilder. Texten är följande:

Jag tackar alla att få tillfälle att träffa Er och berätta om hur vi med AP har det.

Denna presentation är en kartläggning på basal nivå om AP som förhoppningsvis kan leda till ett fint samarbete och att stärka patientställningen i vårt samhälle Presentationen omfattar följande frågor:

Vad är skillnad mellan PS och AP sjukdomar
Aktuella vård och behandlingsmöjligheter
Vilka insatser behövs för denna grupp
Vilka insatser kan vi bidra med genom vårt förbund

VAD ÄR ATYPISK PARKINSONISM TILL SKILLNAD FRÅN PARKINSON SJUKDOM?

PARKINSON SJUKDOM

Innebär att de celler i basala ganglier som producerar signalsubstansen Dopamin dör, Dopaminet avtar och därmed tar sjukdomen sin form

BEHANDLING
1. FARMAKOLOGISK
2. OPERATIV

ATYPISK PARKINSONISTISKA SJUKDOMAR
MSA Multiple System Atrofi
PSP Progressiv supranukleär pares
CBD Cortico Basal Degeneration
DLB Demens av Lewy-Body-typ

Atypisk Parkinsonism och Parkinson Plus är samma, de innebär att man får symptom liknande Parkinson sjukdomen i början, men som ofta utvecklas på ett annat sätt. Celler i hela hjärnsystemet dör till skillnad från Parkinson. Dopaminproducerande celler är en del av flera, därför tar sjukdomen en annan form senare.

DOMINERANDE GENERELLA SYMPTOM FÖR ATYPISK PARKINSONISM DRABBADE

•Balanssvårigheter, ostadighet (postural instabilitet)

•Nedsatt koordination, (ataxi)
•Fall- och svimningstendens
•Problem med urinblåsan/vattenkastningsbesvär
•Tugg och sväljningssvårigheter,
•Andningsproblem,
•Muskelstelhet (rigiditet)
•Impotens, för men
•Skakningar, darrningar (tremor)
•Snabba små muskelryckningar (myoklonier)
•Talsvårigheter
•Förstoppningstendens
•Små långsamma rörelser (hypokinesi)
•Mimiklöshet, stela ansiktsmuskler, fasta blick
•Dystoni och orofaciala dystoni(ofrivilliga ihållande muskelsammandragningar som leder till upprepade rörelser eller onormal kroppshållning)
•Ortostatisk Hypotension = ett påtagligt blodtrycksfall vid upprättstående som orsakar yrsel eller svimning, suddig syn, värk i huvudet eller nacken.

FAKTA OM ATYPISK PARKINSONISM

Prevalens 4/100 000 och därmed ingår sällsynta sjukdomar. Enligt statisktiken utgör denna grupp 10% av Parkinson sjukdom, dvs 10% av 20.000, är ca 2000 personer i Sverige. Vilka är de? Vart finns dom? Patientregister?

Saknar egen förbund, tillhör flera förbund som en bihang och är inte i fokus.

Det finns varken botemedel eller bromsande medicin för denna grupp

Saknar eget forum och gemensamma sociala aktiviteter

Kunskap och information om dessa sjukdomar är väldigt begränsad och negativ vilket släcker allt hopp (t.ex. att man har en medellevnad på 5-9 år, det finns ingenting man kan göra ..….) kortfattat man rullar tummarna i väntan på döden.

Sjukvårdspersonalen sitter ofta handfallen när de träffar en person med AP
Det råder omfattande utbildningsbehov om sjukdomarnas innebörd men framförallt om vad kan man göra för denna kategori.

INSATSBEHOVEN FÖR ATT HÖJA LIVSKVALITET FÖR DENNA GRUPP

•INFORMATIVA: sprida information i samhället för att höja medvetenhetsnivån om dessa sjukdomar o vad det innebär för de drabbade

•MEDICINSKA: utbildningar om dessa olika sjukdomar och hur man handskas med dem på olika nivåer för både sjukvårdspersonal, de drabbade och deras anhöriga

•FYSISKA: skapa och erbjuda special- anpassade träningsprogram för denna kategorin

•KOGNITIVA: skapa specialanpassade tester och träningsprogram

•SOCIALA: organisera och erbjuda gemensamma gruppaktiviteter genom bl.a. tillhörande förbund

AKTUELLA VÅRD & BEHANDLIGSRESURSER

FORSKNING: det pågår 21 forskningsstudier i Europa. 0 studier i Sverige

VÅRD: för den drabbade gruppen finns inte mycket att välja mellan. Endast vid stora universitetssjukhus kan man få hjälp vid akuta behov, ej kontinuerliga teaminsatser. I stora städer finns även enstaka privata neurologmottagningar som går att vända sig till för medicinering.

SPECIALISERING: enstaka neurologer i landet är specialiserade inom dessa sjukdomar.

VÅRDNYHET FÖR PERSONER MED AP

1. . Personer med PS & AP kommer redan i år att kunna ha möjlighet att anlita personliga assistenter med specialkompetens inom dessa sjukdomar för att kunna höja livskvaliteten

2. Ett expertisteam inom Atypisk Parkinsonistiska sjukdomar ska bildas i år för att sprida kunskap samt erbjuda specialutbildning om dessa sjukdomar, mellan 2013-2014

Dessa två projekt drivs av AB Wintergreen i samarbete med EU.

INSATSER VI BÖR GÖRA GENOM VÅRT FÖRBUND

• Får flera medlemmar med AP i PF genom att sätta ord ” varför AP är närmaste till Parkinson än andra förbund, och vilken stöd kan man få genom förbundet. Vilka insatser som P. Förbundet arbetar med för att förbättra patientens villkor? Vilka krav ställer PF på samhället? ” Flera medlemmar = starkare organisation.

• Skapa egen AP-register. Det är otydligt hur många med AP är i PF och vilka är dom. Enkätundersökning? Annonsering i P. Journal?

• Ha egen AP-forum, till och med egen webbsida och info-center under PF tak

• Erbjuda grupp aktivitet på läns nivå för fysisk liksom mental träning

• Kunskapsutbyte med experter från andra länder (har fullständig lista)

• För att skapa förtroende bör vi locka till oss kända läkarnamn och experter inom området AP som exempelvis Björn Holmberg.

• Starta samarbete med flera organisationer som arbetar med bland annat AP,

• Både Svenska regeringen och EU har sällsynta sjukdomar i fokus idag och har satsat budget för att arbeta och förbättra villkoren för dessa grupper, Hur kan man vara delaktig, samarbete? Det är gynnande för förbundet liksom patienter.

Jag tackar alla för att Ni lyssnade och hoppas att tillsammans kan vi bidra med någonting för denna grupp
Tillsammans vi gör skillnad